Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί την επίσημη παγκόσμια καμπάνια ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα και πραγματοποιείται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και στόχο έχει σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης αλλά και την άσκηση πίεσης, προκειμένου τα συστήματα Υγείας και Πρόνοιας κάθε χώρας να προσαρμόζονται στις ανάγκες των πασχόντων από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Στον κατάλογο των σπάνιων νοσημάτων έχουν καταγραφεί περίπου 8.000 νοσήματα. Περίπου 1 στους 4 ασθενείς που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι έφηβοι και παιδιά, με τα συμπτώματα συνήθως να είναι κοινά με άλλες ασθένειες, να υπάρχουν λανθασμένες πρώτες διαγνώσεις, καθυστέρηση στην ταυτοποίηση με τις σπάνιες νόσους άρα και στην φαρμακευτική αντιμετώπιση τους.
Ως Δημοκρατική Παράταξη – Συνεργασία Δημοκρατικών Δυνάμεων είμαστε έμπρακτα δίπλα στις οικογένειες και στον κάθε συνάνθρωπο μας ο οποίος πάσχει από σπάνιο νόσημα.
Στις 11 Νοεμβρίου του περασμένου έτους, μετά από συνάντηση με μέλη της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και του Συνδέσμου «Παιδιά με Ηπατικές Παθήσεις», εγγράψαμε θέμα στην Κοινοβουλευτική Επιτροπή Υγείας, δια του βουλευτή Αμμοχώστου Μιχάλη Γιακουμή, για τη τεράστια ανάγκη δημιουργίας Ηπατολογικής Κλινικής στην Κύπρο.
Το Δικαίωμα στην Υγεία είναι καθολικό.
ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ
28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2022
